AG ADHS - Arbeitsgemeinschaft ADHS
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ADHS – Kein Blick für die Pädiatrie

Stellungnahme der AG ADHS zum Sachverständigengutachten des Gesundheitsministeriums

2007 gab das Gesundheitsministerium an ein Sachverständigengremiumden Auftrag ein Gutachten über die Koordination und Integration der Gesundheitsversorgung in einer Gesellschaft des längeren Lebens zu erstellen. Dieses wurde Mitte 2009 fertiggestellt und wurde am 15.9. 2009 der Öffentlichkeit vorgestellt.
Auch der ADHS ist ein Teil des über 900 Seiten umfassenden Gutachtens gewidmet (nachzulesen unter: http://www.svr-gesundheit.de -> Gutachten).
Da wir inhaltlich nicht mit diesem Kapitel übereinstimmen – und eine deutliche Tendenz erkennen, dem Kinder- und Jugendarzt die Kompetenz in der Versorgung der Kinder- und Jugendlichen mit ADHS abzusprechen, halten wir eine Gegenveröffentlichung für erforderlich.

Vorstand AG ADHS der Kinder und Jugendärzte
Vorstand der AG der niedergelassenen Neuropädiater

Stellungnahme:

Die Autoren stellen auf 40 Seiten ihre Sicht der Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit ADHS in Deutschland dar. Keiner der Autoren verfügt über praktische medizinische Kenntnisse in der Kinder- und Jugendmedizin. Sie hielten es  dennoch nicht für erforderlich für ihr Gutachten kinder- und jugendärztliche Fachleute für ADHS zu konsultieren. Die Vertreter und Mitglieder der AG-ADHS der Kinder- und Jugendärzte, stimmen mit den Gutachtern überein, dass ADHS oft mit gravierenden gesundheitlichen und sozialen Folgen für den gesamten Lebensverlauf des betroffenen Kindes, für seine Eltern und auch seine Geschwister einhergeht; da die Symptomatik oft bis in das Erwachsenenalter persistiert. Daher fordern auch wir eine frühzeitige und wirksame Therapie nach sorgfältiger Diagnostik. Wir freuen uns zu lesen, dass die Bedürfnisse der Betroffenen endlich ernst genommen werden, nachdem die Kinder- und Jugendärzte über 40 Jahre um die Akzeptanz dieses Störungsbildes und seiner Folgen für die Betroffenen kämpfen mussten.

Welche Therapie ist sinnvoll?

Nicht nachvollziehbar ist jedoch die Behauptung der Autoren, dass bei den niedergelassenen Ärzten an erster Stelle der Behandlung die medikamentöse Therapie steht. Im Rahmen des multimodalen Therapiekonzeptes entsprechend der Leitlinie der AG ADHS der Kinder- und Jugendärzte „ADHS bei Kindern und Jugendlichen“, die von den Autoren zu zitieren vergessen wurde, beginnt die Therapie der ADHS mit psychoedukativen und verhaltenstherapeutisch orientierten Maßnahmen. Erst wenn „keine befriedigende Verbesserung erkennbar und eine deutliche Beeinträchtigung … besteht, ist die medikamentöse Therapie indiziert“. Dieses Vorgehen spiegelt sich in den Auswertungen der KIGGS-Survey von Schlack et al 2007 wieder, der feststellte, dass zwischen der Diagnosestellung und dem medikamentösen Therapiebeginn in der Regel 3-6 Monate liegen.

Unverständlich ist die Erwartung der Autoren, dass vor einer medikamentösen Therapie immer Ergotherapie, Verhaltenstherapie und Familientherapie durchgeführt werden sollen, obwohl sie in ihrem Bericht zugeben, dass diese Therapieformen bisher keine wissenschaftlich belegten Wirkungsnachweise führen konnten.

Die zitierte MTA-Studie zeigte in den 14 Monaten, die sie kontrolliert durchgeführt wurde, eine signifikante Überlegenheit der sorgfältig betreuten medikamentösen Therapie gegenüber der sehr aufwendigen Verhaltenstherapie. Aus der kontrollierten Studie wurde nach 14 Monaten eine naturalistische Studie, in der nach 3 und jetzt 8 Jahren kein Unterschied mehr zwischen den Behandlungsgruppen festgestellt wurde. Daraus den Schluss zu ziehen, dass die medikamentöse Therapie der Verhaltenstherapie unterlegen sei, ist nicht zulässig, da es wissenschaftlich nicht erlaubt ist, aus einer später naturalistischen Studie Aussagen über die Wirksamkeiten einer kontrollierten Therapie zu machen (Jensen PS et al 2007). Die Langzeitwirkung der Stimulantientherapie ist unbestritten. In einer gerade veröffentlichten 10-Jahres-Verlaufsstudie konnten die Autoren nachweisen, dass eine Stimulantientherapie das Risiko des Auftretens von internalisierenden und externalisierenden psychischen Störungen signifikant verringert und die Schulkarriere positiv beeinflusst (Biederman J et al 2009). Studien über die Langzeitwirkung einer Verhaltens- oder einer Familientherapie liegen hingegen nicht vor.
Die in der Leitlinie der AG ADHS empfohlene „wohnortnahe, kontinuierliche, auch kurzfristig zugängliche Betreuung von Patient und Familie“ als Verhaltens- oder Familientherapie steht – wie auch von den Autoren beklagt – vielen Familien nicht zur Verfügung. Es bestehen oft Wartezeiten von mehr als einem Jahr. Wir sehen es als ethisch nicht vertretbar an, wenn einem Kind eine in weltweiten Studien seit vielen Jahren belegt wirksame, vergleichsweise kostengünstige und sofort verfügbare medikamentöse Therapie durch monatelanges Warten auf eine Therapie mit begrenzter Erfolgsaussicht und hohen Kosten vorenthalten wird. In dieser Zeit bleibt das Leiden aller Betroffenen unbehandelt. Die Autoren selbst weisen eingangs selbst auf die erheblichen psycho-sozialen Beeinträchtigungen mit ihren negativen Folgen für die soziale Integration hin.

Wer kann ADHS diagnostizieren und therapieren?

Es besteht der Eindruck, dass die Autoren den Kinder- und Jugendärzten die Qualifikation für Diagnostik und Therapie der ADHS bei Kindern absprechen. Sie empfehlen trotz „ der geringen Anzahl der Kinder- und Jugendpsychiater“, immer die Einbeziehung des Kinder- und Jugendpsychiaters in die Diagnostik und Therapie, obwohl die Umsetzung dieser Forderung zu einem dramatischen Engpass in der Diagnostik und Therapie mit langen Wartelisten führen würde. Gerade der Kinder- und Jugendarzt ist aufgrund seiner in der Ausbildung erworbenen Kenntnisse über die normale und pathologische psychosoziale Entwicklung des Kindes, seines sozialen Umfeldes sowie der Vertrauensbasis, die zu den Eltern und dem Kind besteht, prädestiniert für das Erkennen, die Diagnostik und die Therapie der ADHS. Daher ist es nicht verwunderlich, dass er in der Regel auch der erste Ansprechpartner ist. Die hyperkinetischen Störungen sind den Kinder- und Jugendärzten bereits seit 40 Jahren vertraut. Seit über 20 Jahren finden auf den kinder- und jugendärztlichen Tagungen gut besuchte ADHS-Seminare statt. Von qualifizierten Kinder- und Jugendärzten werden bundesweit Fortbildungen für Eltern, Erzieher und Kollegen durchgeführt. Sowohl im Konsensuspapier 2002 des BMGS, in der Stellungnahme der Bundesärztekammer zur ADHS, als auch im KBV-Vertrag 2008 wurde der Kinder- und Jugendarzt als Vertragspartner für die Diagnostik und Therapie respektiert und akzeptiert. Seine Qualifikation spiegelt sich auch in der Zufriedenheit der Eltern über die Behandlung und die hohe Besserungsrate bei den von ihm behandelten Patienten wieder. Mit den Autoren fordern auch wir, dass endlich der zeitliche Aufwand, der durch die intensive Exploration, häufige Gespräche und langwierige Behandlung entsteht, finanziell angemessen honoriert wird.
Die Autoren fordern eine Therapie mit kontinuierlicher Beratung in monatlichem Abstand sowie regelmäßig kontrollierte Absetzpausen. Insbesondere für die letzte Forderung gibt es keine Studie, die die Notwendigkeit dieser Maßnahmen belegt. In der Praxis hat sich dagegen ein individueller Ansatz bewährt. Je nach Bedarf und Notwendigkeit finden Kontrolluntersuchungen in einwöchigen bis viermonatigen Abständen statt. In Krisensituationen wird ein sofortiger Termin vergeben. Auch hierfür ist die Nähe (räumlich wie emotional) zum behandelnden Arzt erforderlich. Absetzversuche werden durchgeführt, wenn die Störungsrelevanz es erlaubt. Eine zusätzliche Bürokratisierung durch spezielle Genehmigungsverfahren, Zweitmeinungsverfahren etc. ist aus unserer Sicht nicht im Interesse der Versorgung der Patienten. Die vorliegenden Daten weisen, wie von den Autoren selbst bestätigt, bisher nicht auf eine Überdiagnostik bzw. Übertherapie hin. Wie auch die Autoren halten wir es für nicht vertretbar, dass eine wirkungsvolle medikamentöse Therapie aufgrund der fehlenden Erstattungsfähigkeit durch die gesetzlichen Krankenkassen ab dem Alter von 18 Jahren oft nicht mehr weitergeführt werden kann. Den Vorschlag, die Kostenübernahme der ärztlich verordneten Stimulantientherapie bei Patienten mit ADHS auch nach Erreichen des 19. Lebensjahres zu übernehmen, wenn die Therapie vor dem 18. Geburtstag begonnen wurde, unterstützen wir ausdrücklich.
Wir stimmen mit den Autoren überein, dass für die Diagnostik und Therapie der ADHS große Erfahrung und Qualifikation der Beteiligten nötig ist. Die qualifizierte Diagnostik und Therapie der ADHS sind in dem interdisziplinär entworfenen und von allen beteiligten Fachgruppen respektierten KBV-Vertrag für Kinder und Jugendärzte ebenso wie für Kinder- und Jugendpsychiater und Psychotherapeuten festgelegt worden. Er verwirklicht, wenn er von den Vertragspartnern aufgegriffen wird, eine multidisziplinäre und qualitativ hoch wertige Versorgung der Patienten und Familien mit ADHS und sieht dafür aber auch eine ausreichende Honorierung vor.
Es ist bedauerlich, dass in dem vorliegenden Sachverständigengutachten für fachfremde Berufsgruppen und den weniger informierten Laien der falsche Eindruck erweckt wird, dass Patienten mit ADHS von Pädiatern nicht sachgerecht und einseitig medikamentös behandelt werden. Die jahrzehntelangen intensiven Bemühungen der Pädiatrie um die Verbesserung der Versorgung dieser Patientengruppe in Zusammenarbeit mit den Selbsthilfegruppen und die erreichten Erfolge werden ignoriert.

Literatur:

  • Peter Jensen, Journal of the american academy of children and adolescent psychiatry,46 (8)989-1002) 3-year follow-up of the NIMH MTA study.
  • Biedermann . J., et al , 2009,  Pediatrics124,1,71-78, Do stimulants protect against psychiatric disorders in youth with ADHD? A 10 year follow-up Study

Autoren:

Dr. Kirsten Stollhoff, Dr Klaus Skrodzki, Dr Andreas Sprinz, Dr Ulrich Kohns, Dr Mathias Gelb, Dr Eckard Kirbach-Ziegler

Forchheim / Hamburg, den 16 September 09

mit freundlicher Genehmigung des Hansischesn Verlagskontors/Copyright Hansisches Verlagskontor, Kidner- und Jugendarzt,(2009, Heft 10, Seite 693-694)